De ontdekkingsreis

Deel 1: de ontdekkingsreis van Storm

Storm
Onze oudste zoon werd midden in de zomer van 2004 geboren, maar op het moment dat hij ter wereld kwam, woedde er buiten een fikse herfststorm. Toen ik de verloskamer werd binnengereden hoorde ik de regen tegen de ruiten striemen. Op dat moment wist ik nog niet dat die storm buiten slechts een fractie was van de storm waar ik als kersverse moeder door omver geblazen zou worden.

De eerste kennismaking met mijn zoon staat nog vers in mijn geheugen gegrift. De zuster legde hem in mijn armen, we keken elkaar aan en ik was verbaasd over de felheid van zijn blik en over zijn gehuil dat uit de tenen van dat fragiele lijfje leek te komen. Storm woog amper vijf pond, was twee weken te vroeg geboren, had meer vel dan zijn lichaam op dat moment nodig had, maar zijn longen waren al bijzonder goed ontwikkeld. Ik wist niet dat zo'n kleine baby zo hard kon huilen. Met een knalrood gezichtje keek Storm verontwaardigd de wereld in en zijn vader en ik stonden er hulpeloos naast.

Ik vond het speciaal om na negen maanden eindelijk mijn kind in de armen te sluiten, maar ik voelde me nog niet direct moeder. Ik voelde me vooral verward. Maar dat zou vast snel wennen dacht ik. Als we eenmaal thuis waren en ons ritme hadden gevonden kwam alles vanzelf goed, dan daalde die roze wolk ongetwijfeld over ons neer. Helaas heb ik geen roze wolk gezien. En wat we ook probeerden, dat ritme was ver te zoeken. Storm was tot geen enkele regelmaat te bewegen. Ik had stapels babyboeken gelezen tijdens mijn zwangerschap, maar mijn zoon deed niets volgens het boekje.

Zo las ik dat baby's veel slapen. Behalve onze zoon dan. Storm was opvallend veel wakker voor zo'n kleine smurf. Hij sliep bijzonder slecht, of eigenlijk sliep hij vooral erg licht. Van het kleinste geluidje werd hij wakker. Andere moeders vertelden dat hun baby's het bed maar hoefden te ruiken of ze waren al vertrokken. Storm viel alleen in slaap als hij in beweging was.

Als je hem na de voeding met een schone luier in bed legde, zoals volgens de boeken en het consultatiebureau moest, bleef Storm krijsen. Net zo lang tot iemand hem oppakte en met hem rond bleef lopen tot hij in slaap viel. Ontelbare uren heb ik hem gewiegd. Storm lag me dan klaarwakker aan te staren, tot zijn oogjes uiteindelijk tegen zijn zin in dichtvielen. Heel voorzichtig legde ik hem dan in zijn bed. Als ik geluk had, bleef hij slapen. Helaas vlogen die oogjes maar al te vaak weer open zodra zijn hoofd het matras raakte. En dan begon het hele ritueel van voren af aan. Storm had beweging nodig om zich over te kunnen geven aan de slaap.

Huilbaby

Slapen was dus niet Storms sterkste kant als baby. Wat hij wel goed kon, was huilen. Dat deed hij vaak en hard. In een of ander babyboek had ik de definitie gelezen van een huilbaby: dat waren baby's die minstens drie uur per dag, minstens drie dagen per week, minstens drie weken achter elkaar huilden. Dat haalde Storm met gemak.

Uiteraard wist ik wel dat huilen de manier is waarop baby's communiceren. Ze kunnen nog niet praten en moeten hun ouders toch duidelijk maken wat ze willen. Dat vele huilen betekende dus eigenlijk gewoon dat hij veel te vertellen had. Het probleem was alleen dat ik zijn taal niet sprak. Ik vond het frustrerend als ik van andere moeders hoorde dat zij precies wisten wat ieder kikje en snikje van hun kind betekende. Ik had negen van de tien keer geen flauw idee.

Ik was dan ook blij toen Storm woorden ging gebruiken om ons dingen te vertellen. Gelukkig was hij een vroege prater. Met anderhalf was hij al een echte kwebbelkous die de tien woordjes die hij kende de hele dag door bleef herhalen. Zo voerde hij 'baba' (brood) aan de 'kaka' (eendjes) en riep hij met gespreide armpjes luid 'kaar' (klaar) als hij zijn bordje leeg had. Ik vond het heerlijk, dat gebabbel. En het mooiste was dat vanaf het moment dat Storm begon met praten, het huilen ook een stuk minder werd.

Bewegingsdrang

Wat niet minder werd, was zijn beweeglijkheid. Storm lag nooit stil en het was een hele krachttoer om hem een flesje te geven. Ik moest armpjes en beentjes in de houdgreep klemmen zodat mijn kind zich kon concentreren op zijn flesje, anders bleef hij spartelen. Het is een wonder dat Storm nooit van de commode is gevallen, want tijdens het verschonen vlogen zijn ledematen alle kanten op. Alleen tijdens het badderen bleef hij rustig, in het warme water kon hij zich eindelijk ontspannen.

Toen Storm groter werd, groeide zijn bewegingsdrang evenredig met zijn mogelijkheden. Hij wilde voortdurend op onderzoek uit. Al vrij snel had Storm door hoe hij zich om moest rollen. Die uitbreiding van zijn territorium vond hij geweldig. Hij rolde de hele kamer door, tot hij tegen de muur botste. Dan huilde hij net zo lang tot je hem omdraaide en vervolgens rolde hij weer terug. Dat spelletje kon hij de hele dag volhouden. Vlak voor zijn eerste verjaardag begon hij te kruipen en een paar maanden later leerde hij lopen. Toen kon zijn ontdekkingsreis pas echt beginnen.

Na de eerste wankele stapjes op eigen benen zette Storm er meteen de pas in. Nu deed onze zoon niets langzaam: hij at snel, praatte snel en hij liep dus ook razendsnel. Storm deed zijn naam eer aan. Hij vloog de hele dag als een tornado door het huis, waarbij hij voortdurend tegen allerlei obstakels botste. Hij had elke week wel een tand door zijn lip en talloze blauwe plekken op zijn benen.

Veel moeders verzuchten wel eens dat ze hun peuter geen seconde alleen kunnen laten. Dat bedoelen ze meestal niet letterlijk, maar bij Storm was dat echt zo. Ik kon onze peuter letterlijk geen seconde uit het oog verliezen, want dan was er weer iets stuk, was er iets gevallen of had hij zich bezeerd. Storm kon niet alleen zijn, dus had ik hem altijd bij me. Zelfs als ik naar het toilet ging, nam ik hem mee.

Pas als hij 's avonds in bed lag, hadden wij rust. Dat was dan wel weer een voordeel van zijn ontdekkingsdrang: 's avonds was de kleine man zo uitgeput dat hij in slaap viel zodra wij hem in bed legden. Vanaf het moment dat Storm mobiel werd, hoefden we hem niet meer eindeloos in slaap te wiegen. Alleen wel jammer dat zijn vader en ik 's avonds minstens zo uitgeput waren als onze zoon, zodat we bijna gelijk met hem gingen slapen om het overdag vol te kunnen houden.

Lentebriesje

Ondanks het feit dat het ouderschap niet bepaald van een leien dakje ging, wilden we graag een tweede. Het ideaalbeeld van een groot gezin zat nu eenmaal in ons hoofd en in ons hart. En hoewel we Storms tempo amper bij konden benen, was hij wel een heerlijk ventje. Als hij lachte, brak de zon door. Daar wilden we er graag nog eentje van. Liefst wel een wat rustigere versie. Die wens kwam uit. Toen Storm tweeënhalf was, werd Diesel geboren. We wisten niet wat ons overkwam. Vanaf het eerste moment voelde alles anders.

Toen ik Diesel voor het eerst in mijn armen hield, werd ik overspoeld door een golf van moederliefde. Wat bij Storm had moeten groeien, brak bij hem in een keer door. Er was meteen een klik, herkenning. Een diep gevoel van verbondenheid. Dat had ik bij Storm gemist. Ik voelde me schuldig dat het bij Diesel allemaal zo veel makkelijker ging. Tegelijkertijd was ik dankbaar dat ik dit oer-moedergevoel nu ook mocht ervaren.

De daaropvolgende maanden werd het verschil tussen de broertjes alleen maar groter. Waar Storm nog steeds als een tornado door het huis tolde, was Diesel een licht lentebriesje. Onze jongste was veel rustiger, sliep beter, en huilde stukken minder dan zijn grote broer. Diesel hield zich wel aan de schema's van het consultatiebureau. Hij reageerde goed op regelmaat. Het was een verademing dat hij meteen ging slapen als ik hem in bed legde, dat hij zijn fles rustig leegdronk en dat hij tevreden in mijn armen bleef liggen zonder spartelend los te breken. Zo kon het dus ook.

Ik was blij dat Diesel zo rustig was, maar daardoor viel het verschil tussen de jongens steeds meer op. Langzaam drong het besef tot ons door dat Storms gedrag niet alleen aan onze onkunde als ouders kon liggen. Er moest meer aan de hand zijn met onze oudste zoon. Een paar maanden na Diesels geboorte besloten we daarom hulp te zoeken.

Huisarts

Ik zie mezelf nog zitten bij de huisarts. Wat schaamde ik me dat het niet lukte om mijn kind goed op te voeden. Tegelijkertijd was ik vastbesloten om te zorgen dat Storm de hulp zou krijgen die hij nodig had. Daarom stapte ik over mijn schaamte heen, haalde diep adem, en vertelde de dokter over ons probleem, terwijl ik naar mijn zoon keek die in zijn kenmerkende tempo de spreekkamer aan het verkennen was.

'Storm is zo druk en impulsief,' begon ik, 'hij breekt het huis af waar we bij staan. Hij loopt nooit, hij rent alleen maar.' Om mijn woorden kracht bij te zetten, stoof Storm met uitgestrekte armpjes op de computer van de dokter af. Snel nam ik hem op schoot om te voorkomen dat er apparaten op tilt zouden slaan. 'Door zijn onstuimigheid krijgt Storm er iedere dag wel een paar nieuwe blauwe plekken bij,' ging ik verder. 'Hij heeft zo veel energie, veel meer dan wij.' De dokter knikte, dat had hij al door. Ik keek naar mijn zoon, die mij met een brede glimlach aan zat te staren. Ik slikte. 'Ik weet echt niet meer wat we moeten doen,' zei ik zacht. 'Kunt u ons helpen?'

Na deze bekentenis schoof ik ongemakkelijk heen en weer op mijn stoel, bang voor het oordeel van de arts. Hij vond mij vast een slechte moeder als ik een peuter niet eens aan kon. Of misschien vond hij mij een aansteller en was er niets aan de hand met Storm. Tot mijn opluchting zei de arts echter: 'Ik denk dat het verstandig is om de kinderarts eens naar hem te laten kijken. Misschien kan die uitsluitsel geven over zijn gedrag.' Met gemengde gevoelens pakte ik de verwijsbrief aan die de dokter meegaf voor het ADHD-spreekuur in het ziekenhuis. Ik was dus geen aansteller, de huisarts deelde mijn zorgen. Toch was dat ook even slikken. 

Ergens had ik gehoopt dat hij zou zeggen dat het gedrag van onze zoon slechts een fase zou zijn. Dat alles vanzelf goed zou komen als hij ouder werd. Maar diep van binnen wist ik dat Storm deze verwijzing nodig had. Dat er wel degelijk meer aan de hand was. Toen we thuis kwamen, belde ik daarom meteen het ziekenhuis om een afspraak te maken. Gelukkig konden we al snel terecht.

Kinderarts

Op de dag van de afspraak liep ik met knikkende knieën achter man en kind de spreekkamer van de kinderarts in. In tegenstelling tot onze zoon, die vrolijk kletsend voor ons uit rende, vond ik het erg spannend allemaal. Zul je net zien dat Storm zich hier voorbeeldig gedraagt, dacht ik nog, maar die angst bleek gelukkig ongegrond. Dat was prettig van Storm, die was overal zijn drukke zelf. 

We waren dan ook amper binnen of hij had de eerste speelgoedauto al gesloopt. Ik schoof de brokstukken zo onopvallend mogelijk onder het bureau en maande mijn zoon tot kalmte. Terwijl wij met de arts in gesprek gingen, dook Storm de speelhoek in waar hij er vrolijk op los sloopte. Na afloop van het gesprek lagen een kapotte auto, een lekke bal en wat losse blokjes zielig op een hoopje. 

Vervolgens onderwierp de kinderarts Storm aan een lichamelijk onderzoek. Die had daar totaal geen zin in en liet dat luidkeels merken. Prima, dacht ik, dan ziet de dokter onze zoon tenminste in volle glorie. Na afloop van dat onderzoek schraapte de kinderarts zijn keel en kwam met zijn conclusie: 'De kans is groot dat Storm inderdaad ADHD heeft,' zei hij. 'Als jullie willen, kan ik hem Ritalin voorschrijven, al is hij eigenlijk nog wat jong. Verder kan ik niet veel voor jullie betekenen. Probeer het eens bij Bureau Jeugdzorg, misschien kunnen die jullie helpen.' En voor we met onze ogen konden knipperen, stonden we weer buiten.

Storm rende voor ons uit naar de auto. Hij was blij dat hij weer naar buiten mocht, na een tijd in dat muffe ziekenhuis te hebben gezeten. Zijn vader en ik liepen verdwaasd achter hem aan. Dit ging wel erg snel opeens. Binnen een kwartier hadden we een diagnose en als we hadden gewild, een recept voor Ritalin. Voor een kind van twee...

Het voelde onwerkelijk. Zo heb je een drukke zoon, zo heb je een kind met ADHD. De vragen tolden door mijn hoofd. Had Storm echt ADHD? Was dit een diagnose of slechts de mening van die arts? Moesten we nu met Ritalin beginnen? Was dat wel veilig voor een peuter? En hoe zat het eigenlijk met de bijwerkingen? Mijn hoofd liep over. 

Kastje naar de muur

In de dagen na dat gesprek kroop ik achter de computer om mijn honger naar informatie te stillen. Op internet vond ik van alles over ADHD, maar vaak was het lastig om te zien welke sites je echt verder konden helpen en welke verkapte reclamefolders bleken te zijn voor therapie of voedingssupplementen. Het duurde een tijd voor ik mijn weg vond in dat oerwoud. En nog langer voor alle informatie begon in te dalen.

Ik las veel over de kenmerken van ADHD, zoals een gebrek aan concentratie, impulsiviteit en gevoeligheid voor prikkels. Die kenmerken kon ik wel plaatsen bij Storm. Met name de hyperactiviteit kwam me bekend voor, dat was het meest in het oog springende kenmerk van zijn gedrag en tevens het onderdeel dat ons de meeste energie kostte.

Internet hielp ons een eind op weg, maar surfen alleen loste het probleem niet op. Storm werd er niet rustiger door. Daarom maakten we na lang aarzelen toch een afspraak bij Bureau Jeugdzorg zoals de kinderarts had aangeraden. Al voelde het niet goed. Jeugdzorg was toch voor de serieuze gevallen? Daar hoorde een drukke peuter toch niet bij? Maar thuis ging het niet goed, we hadden echt hulp nodig. Dus liepen man, kind en ik een paar weken later het sombere gebouw van Jeugdzorg binnen. 

Ik kon me niet voorstellen dat ze ons hier konden helpen en al in de eerste minuten van het gesprek zei de vriendelijke medewerkster dat ze inderdaad niets voor ons konden doen. Zulke jonge kinderen zagen ze normaal alleen als onderdeel van een totale gezinsproblematiek en niet voor zoiets 'simpels' als ADHD. Dus verwees zij ons door naar de Stichting MEE, die ons terugstuurde naar het Consultatiebureau, dat ons doorstuurde naar de Integrale Vroeghulp, die ons weer een brochure meegaven van de Mutsaersstichting. Van het kastje naar de muur. We werden er moedeloos van. Bijna had ik die brochure bij het oud papier gegooid, dat zou wel weer het volgende kastje zijn, dacht ik. Maar na een flinke uitbarsting van onze zoon besloot ik nog een poging te wagen. Ik pakte voor de zoveelste keer de telefoon om een afspraak te maken.

Herkenning

Op een vroege lentemorgen meldden mijn man en ik ons even voor negen uur bij de receptie van de Mutsaersstichting voor een intakegsprek. Ik nam plaats op een rood plastic stoeltje in de wachtruimte, terwijl manlief een folder over ADHD uit een rek pakte. Hij kwam naast me zitten en bladerde er wat doorheen, terwijl hij met zijn voeten op de grond tikte. Hij was zenuwachtig zag ik, net als ik. Het wachten duurde lang, de seconden kropen voorbij.

Opeens vloog achter ons de deur met een knal open en vijf jongetjes stormden tegelijk naar binnen. Stoere ventjes met vrolijke snoetjes en een tas op hun rug renden ons druk kwebbelend voorbij. Uit het gesprek van de twee juffen die de achterhoede vormden, begreep ik dat ze op weg waren naar het medisch kleuterdagverblijf achterin het gebouw. 

De heren hadden er zin in, ze buitelden over elkaar heen in hun haast als eerste bij de groep te komen. Ik kreeg kippenvel en keek naar mijn man. Hij knikte, hij zag het ook. Deze ventjes waren net als Storm, allemaal. Opgelucht haalde ik adem. We zaten eindelijk op de juiste plek. Hier zouden ze ons vast verder kunnen helpen. En voor het eerst sinds we deze zoektocht waren begonnen, had ik vertrouwen in de toekomst. 

Autisme

Na dat eerste gesprek volgden nog veel meer gesprekken en invullijsten en observaties en onderzoeken, tot uiteindelijk de dag aanbrak waarop wij te horen zouden krijgen wat er met onze oudste zoon aan de hand was. Op de dag na Storms derde verjaardag zaten zijn vader en ik in een klein kamertje te wachten tot de behandelcoördinator terugkeerde met de koffie. En met de uitslag van de onderzoeken. 

Ik speelde nerveus met mijn armband en keek om me heen. Voor me op tafel stond een familieverpakking tissues. Zouden die echt nodig zijn? Ik huilde nooit in het openbaar, maar waarschijnlijk waren tranen geen uitzondering bij gesprekken in deze kamer. Ze waren er in elk geval op voorbereid. Even later kwam de behandelcoördinator terug met een vol dienblad en een map papieren. Op van de zenuwen gooide ik bijna het hele zakje suiker naast mijn koffie.

Gelukkig had de behandelcoördinator door hoe nerveus we waren en ze kwam meteen ter zake. 'We zijn tot de conclusie gekomen dat Storm geen ADHD heeft, maar een autismespectrumstoornis, ook wel ASS genoemd,' vertelde ze. Wij vielen compleet stil. Autisme. Dat hadden we niet verwacht. 

'Maar hoe zit dat dan met ADHD?' vroeg mijn man verbaasd. 'De kinderarts had het toch over ADHD?' 'Dat klopt,' antwoordde de behandelcoördinator. 'Daar is inderdaad over gesproken. Maar uit onze onderzoeken blijkt dat Storms gedrag eerder wijst op autisme dan op ADHD. Al is het verschil soms lastig te zien. Er is namelijk een grote overlap tussen beide stoornissen.' 

Ik snapte er nog steeds niets van. 'Dus u bedoelt dat Storms drukke gedrag wordt veroorzaakt door autisme? Niet door ADHD?' vroeg ik. De behandelcoördinator knikte. 'Bij autismespectrumstoornissen zien we ook vaak druk en impulsief gedrag. Soms krijgen kinderen namelijk zoveel prikkels binnen die ze niet goed kunnen verwerken dat ze daarop reageren door druk gedrag.' 

De behandelcoördinator praatte nog een tijdje door over wat autisme allemaal inhield, maar ik kreeg het niet meer mee. Ik was te verbaasd over de onverwachte wending die dit gesprek had genomen, en aan de blik van manlief te zien gold dat ook voor hem. Gelukkig stelde de behandelcoördinator voor om na de zomer verder te praten. Dan zouden we ook starten met psycho-educatie, waarin ons zou worden uitgelegd wat deze diagnose betekende voor Storm en voor ons als gezin. Ook zouden we dan praktische tips krijgen voor thuis. Die konden we goed gebruiken, maar nu had ik vooral frisse lucht nodig. 

Toen we even later naar de auto liepen, werd ik verblind door het felle zonlicht. Het was begin juli en op straat fietste een groep pubers joelend voorbij. De zomervakantie was die dag begonnen, de kinderen waren in feeststemming. Bij ons was het feestgevoel echter ver te zoeken. Hoewel we blij waren dat we nu wisten wat er met onze zoon aan de hand was, realiseerden we ons ook dat de onzekerheid nog niet voorbij was. We hadden dan wel een diagnose, maar die riep alleen maar nieuwe vragen op. Onze wereld stond behoorlijk op zijn kop.

Deel 2: de ontdekkingsreis van Diesel

Onderbuikgevoel 
In de orkaan die Storm door ons leven liet wervelen, vormde Diesel de eerste jaren het rustpunt. Onze jongste zoon was een modelbaby. Hij sliep prima, at goed, lachte veel en was heerlijk rustig. Tegen de tijd dat Diesel de leeftijd van drie jaar had bereikt, was die rustige baby echter veranderd in een dwarse peuter die regelmatig de bokkenpruik op had. Ik wist niet dat peuters zo boos en chagrijnig konden zijn. En al zei onze omgeving geruststellend dat die dwarsheid normaal was voor een peuter - ik ben twee en ik zeg nee -, mij bekroop steeds vaker het gevoel dat er met Diesel ook meer aan de hand was. 

De ervaring met Storm had mij geleerd om op mijn moederinstinct te vertrouwen en een weeïg onderbuikgevoel vertelde me dat er iets niet klopte. Ik was echter vastbesloten om dat gevoel zo lang mogelijk te negeren. Deels omdat ik geen zin had in een intensief onderzoekstraject, en deels omdat ik bleef hopen dat ik het mis had. Dat negeren lukte prima, tot ik een alarmerend gesprek had met de crècheleidsters.  

Diesel ging naar dezelfde peuterspeelzaal waar Storm op had gezeten, dus deze leidsters kenden ons verhaal. Misschien waren ze daarom extra alert toen Storms broertje bij hen in de groep kwam. In elk geval waren zij de eersten die opmerkten dat Diesel wel erg druk was. Hij praatte opvallend hard en schrok andere peuters af door veel te enthousiast op hen af te stormen en tegen hen aan te botsen. Verder zeiden ze dat hij regelmatig kinderen op de grond duwde als hij hun speelgoed wilde hebben. En vervolgens was hij dan verbaasd dat die kinderen niet met hem wilden spelen. Diesel was nogal onaangepast en zijn gedrag baarde de leidsters zorgen. 

Ik suste mijn onrust door op te merken dat peuters nog moeten leren hoe samen spelen werkt, logisch dat de afstemming in het begin niet altijd even soepel verloopt. Maar door de weifelende blik in de ogen van de leidsters begon de twijfel te knagen. Al bleef ik hopen dat het zo'n vaart niet zou lopen. Tenslotte vertoonde Diesel lang niet zulk extreem gedrag als Storm. Toch konden we hun woorden niet zomaar naast ons neerleggen. Wat als er echt meer aan de hand was? Had Diesel dan niet net zo veel recht op hulp als zijn broer? 

Daarom vertelde ik bij het eerstvolgende bezoek aan het consultatiebureau de arts over onze twijfels, waarop deze voorstelde om Diesel op de peuterspeelzaal te observeren om te kijken of er inderdaad sprake was van afwijkend gedrag. Ik was blij dat de arts onze zorgen serieus nam, maar tegelijkertijd hoopte ik vurig dat deze observatie zou uitwijzen dat ik slechts een overbezorgde moeder was en dat Diesels gedrag een fase zou blijken te zijn die vanzelf over zou waaien. 

Observatie
Een paar weken later kwam een medewerkster van het consultatiebureau bij ons thuis om de resultaten van de observatie te bespreken. Zij vertelde dat Diesel inderdaad opmerkelijk sterk op prikkels reageerde en dat hij in de groep opvallend druk gedrag liet zien. Met Storms verhaal in haar achterhoofd kon ze zich goed voorstellen dat wij ons zorgen maakten over het gedrag van onze jongste. Ze raadde ons dan ook aan om hem verder te laten onderzoeken.

Dus gingen we weer naar de Mutsaersstichting, waar Diesel dezelfde behandelcoördinator kreeg als Storm die met vragenlijsten, anamnesegesprekken, spelobservaties en intelligentietesten onderzocht of er bij Diesel sprake was van een ontwikkelingsstoornis. Uit al die testen bleek dat onze zoon weliswaar een aantal kenmerken vertoonde die zouden kunnen wijzen op ADHD, maar dat er onvoldoende aanwijzingen waren voor een diagnose. Diesel was dus gewoon een drukke peuter met eigenwijze nukken en boze buien.

Mooi. Zijn gedrag was dus normaal. Dat vonden wij lastig om te beoordelen, we hadden tenslotte alleen Storm als vergelijkingsmateriaal en die had ASS en ADHD. Hoe konden wij nu weten wat normaal peutergedrag was? Maar als specialisten zeiden dat Diesels gedrag normaal was, dan zou dat wel zo zijn. Al bleef er een onbehaaglijk gevoel sluimeren, want de behandelcoördinator vond zijn gedrag wel reden om het traject nog niet definitief te beëindigen. Ze was benieuwd hoe onze zoon zich zou ontwikkelen, daarom plande ze een vervolgafspraak in voor na de zomer, om te kijken hoe de situatie er dan voor zou staan. Feitelijk waren we dus niets opgeschoten, we konden dit hoofdstuk nog niet afsluiten.

Dat zorgde voor een dubbel gevoel. Aan de ene kant waren we opgelucht dat Diesel geen diagnose had gekregen, maar door dat open einde bleef de bezorgdheid hangen. Er zat echter niets anders op dan de vakantie af te wachten. Na de zomer zouden we wel verder zien. Dan zou Diesel ook starten op de basisschool. Daar had hij veel zin in. Met een beetje geluk kwam zijn vrolijke karakter dan vanzelf weer tevoorschijn. 

Stoeltje passen
Vlak voor de zomervakantie mocht Diesel kennismaken op zijn toekomstige basisschool. Stoeltje passen. Vrolijk kwebbelend huppelde hij naast mij naar school. Diesel had het hoogste woord, tot we de school bereikten, toen stond zijn mond stil. Bij de deur van het lokaal kwam de juffrouw ons met uitgestoken hand tegemoet, maar Diesel kroop verlegen weg achter mijn rug. Nieuwe dingen vond hij spannend.

Klemgezeten op het kabouterstoeltje luisterde ik naar de juffrouw die vertelde hoe het er in haar klas aan toe ging, terwijl Diesel ondertussen schuchter om zich heen keek. Toen hij in een hoek autootjes ontdekte, begon hij langzaam te ontdooien. Een paar minuten later ging hij voorzichtig op onderzoek uit. Nog een paar minuten later was er van zijn verlegenheid weinig meer over, toen hij als een enthousiaste puppy uitgelaten door het lokaal stoof. Ik vond het wel grappig om te zien hoe mijn zoon zijn nieuwe territorium aan het verkennen was.

De juffrouw keek echter helemaal niet zo blij, dus ik vertelde maar meteen dat de Mutsaersstichting momenteel onderzocht of hij misschien ADHD had. Het leek mij handig dat ze van zijn drukke gedrag op de hoogte was, zodat ze daarop in kon spelen. Maar de juf wuifde het ver weg. ‘Het is een beetje voorbarig om nu al over ADHD te spreken,’ zei ze, ‘Daar komen we wel op terug als Diesel Ritalin moet gaan gebruiken.’ Ah. Niet bepaald de reactie die ik had verwacht. Maar om Diesels schoolentree positief te laten verlopen hield ik mijn mond.

Wel vertelde ik de juf dat Diesel nog niet zindelijk was. Thuis oefenden we al een tijdje met het potje, maar tot nu toe plaste hij nog steeds in de luier. Hierop fronste de juf haar wenkbrauwen en sprak Diesel vermanend toe: ‘Ben jij nog een luierbaby? Dat kan echt niet op school. Je moet leren om op de wc te plassen voor de vakantie voorbij is.’ Ik staarde de vrouw met open mond aan. Had ze dat werkelijk net tegen mijn kind gezegd? Goed, ik snapte ook wel dat het niet handig was als kinderen nog niet zindelijk waren tegen de tijd dat ze naar school gingen. Daarom waren we thuis ook hard aan het oefenen. Maar sommige kinderen hadden nu eenmaal meer tijd nodig om zindelijk te worden. Een preek als deze werkte averechts, daar werd geen enkel kind sneller zindelijk door.

Ik zag het gezicht van mijn zoon betrekken door de strenge woorden van de juf. Het liefste had ik dat mens eens goed de waarheid gezegd. Zo ging je niet met kinderen om. Zeker niet als juf. Maar ja, als ik nu fel tegen haar uit zou vallen, hoe leuk zou Diesel het dan hebben in haar klas? Dus ik hield me maar in en kapte het gesprek snel af. De hele terugweg zei Diesel geen woord. Eenmaal thuis keek hij me boos aan. ‘School is stom,’ zei hij met over elkaar geslagen armpjes. ‘Ik ga niet naar school.’

Bedankt juf. En dat terwijl we deze school nog wel zo zorgvuldig uit hadden gezocht. We konden ons vinden in de filosofie achter het beleid, we hadden een prettig intakegesprek gevoerd met de directeur waarin we hadden verteld over Diesels achtergrond. Volgens de directeur was dat geen enkel probleem; de school stond open voor kinderen die wat extra aandacht nodig hadden. Het klonk veelbelovend allemaal, tot de ontmoeting met de juf. Toen wisten we niet meer of we wel de juiste beslissing hadden genomen. Een fijn schoolgebouw en een goed beleid zijn een geweldige basis, maar een school staat of valt met de leraren die er werken. En die heb je als ouders helaas niet voor het uitkiezen.

Twijfel
Toch besloten we om Diesel wel naar deze school te laten gaan in september. Tenslotte stond hij hier al ingeschreven en zo vlak voor de zomervakantie was het niet zo eenvoudig om een andere school te regelen. Wie weet was de juf na de zomer een stuk relaxter als ze goed was uitgerust. Daar hoopten we dan maar op. Na een maand op de basisschool vond Diesel er echter nog steeds niks aan. Iedere dag als ik hem ophaalde, mopperde hij: ‘School is stom!’ Zijn mening was niet bijgedraaid sinds dat eerste kennismakingsgesprek.
 
Dat kwam onder andere doordat Diesel elke dag met een volle luier uit school kwam. In de zomervakantie hadden we bereikt dat hij overdag zindelijk was, mits we hem op vaste tijden op de wc zetten. Op school stuurde niemand hem aan, met als gevolg dat hij elke dag met rode billen thuis kwam. Ik vond dat zo sneu voor ons mannetje en vroeg de juf of ze Diesel niet een paar keer per dag naar de wc kon sturen. Ze hoefde alleen te zeggen dat hij moest gaan. Dat was genoeg. ‘Dat behoort niet tot mijn taak,’ antwoordde de juf echter. ‘Ik heb geen tijd om kinderen te helpen met zindelijk worden.’ Einde discussie.
 
Gelukkig hadden we nog een afspraak staan met onze behandelcoördinator bij de Mutsaersstichting, waar we dit probleem aankaartten. We vertelden ook dat de juffrouw meteen de eerste dag dat ik Diesel op kwam halen al verzuchtte dat hij wel heel erg druk was. Wat ik haar dus al had proberen duidelijk te maken bij het kennismakingsgesprek, maar toen wilde ze daar niets van horen. Inmiddels was onze zoon thuis door alle stress niet te genieten. Hij werd steeds drukker en dwarser. Wij zaten met de handen in het haar.
 
De behandelcoördinator zag in dat het zo niet langer ging en bood Diesel een plek aan op het MKD. Door zijn gedrag laaiden de twijfels weer op of hij misschien toch ADHD had, daarom wilde ze hem nogmaals observeren. Bovendien konden ze hem op de groep begeleiden met zindelijk worden, zonder de stress van school. Diesel vond het prima om naar de leefgroep te gaan. Hij kende de leidsters uit de tijd dat zijn broer op het MKD zat, en hij vond het stoer dat hij nu ook op deze school mocht spelen. Dus dat was geregeld.

MKD
Eenmaal op het medisch kleuterdagverblijf ging Diesel als een speer vooruit. Zo ondeugend als hij zich thuis gedroeg, zo braaf was hij op het MKD. Tijdens een groepsbezoek merkte ik hoe mijn zoon als een kwispelende puppy de leidsters naar de ogen keek en zijn best deed om het hen naar de zin te maken. Gedrag dat ik helaas niet herkende van thuis, daar bleef Diesel onverminderd druk en dwars. Ik had het gevoel dat hij hier op de tenen liep om te voldoen aan de eisen van de leidsters en dat hij niet zichzelf was.
 
Dat was een groot verschil tussen Storm en Diesel: Storm was overal zijn drukke zelf. Waar je hem ook mee naartoe nam, je zag altijd de echte Storm. Diesel had de neiging om de ergste uitspattingen te bewaren voor thuis. Daar durfde hij zich te laten gaan, op andere plaatsen hield hij zich in. Daarom vroeg ik me af of ze op het MKD wel doorhadden hoe Diesel echt was.
 
De rest van dat schooljaar bleef Diesel op het MKD, waar hij het prima deed. Niet alleen leerde hij hier normale kleuterschooldingen als knutselen en blokkentorens bouwen, hij was ook binnen een paar maanden zindelijk. Die mijlpaal hadden we toch maar mooi bereikt.
Maar de vraag of er aan zijn gedrag al dan niet een stoornis ten grondslag lag, bleek nog niet zo eenvoudig te beantwoorden. De observaties en onderzoeken waren niet eenduidig.
 
Tijdens de laatste evaluatiebespreking kwam onze behandelcoördinator tot de conclusie dat er geen sprake was van een ontwikkelingsstoornis. Diesel had geen autisme en ook geen ADHD. Hij was gewoon een kleuter met een iets gecompliceerdere gebruiksaanwijzing. Wel werd besloten dat het beter was als Diesel niet terug zou gaan naar zijn oude school, maar dat hij speciaal basisonderwijs ging volgen in een dorp verderop.
 
Het SBO is een vorm van regulier basisonderwijs, bedoeld voor kinderen die niet mee kunnen komen op een gewone basisschool, omdat ze bijvoorbeeld niet zo makkelijk leren of omdat ze gedragsproblemen hebben zoals onze zoon. De klasjes zijn kleiner, het tempo ligt lager en er is meer ruimte voor persoonlijke aandacht. Het was wel duidelijk dat dit beter paste bij onze jongste spruit, dus stemden we in met deze overstap. Na de vakantie mocht hij meteen beginnen.

Onderzoek
Diesel maakte een prima start op de kleutergroep van zijn nieuwe school. Hij had het naar zijn zin in de klas, ging goed vooruit en maakte zelfs een vriendje. Diesel bloeide helemaal op, waardoor hij thuis ook een stuk rustiger werd. Eindelijk kregen we weer lucht. Het ging zo goed dat Diesel na de zomer door mocht stromen naar groep drie. Daar begon het ‘echte’ leren. En toen liep hij weer vast.

Het kostte onze zoon veel moeite om stil te blijven zitten. Thuis lukte dat ook niet, maar daar had hij meer bewegingsruimte. Tijdens de les moest hij echter braaf op zijn stoel blijven zitten. Een enorme opgave voor onze stuiterbal. Hij had het speelkwartier en de gymles hard nodig om zijn energie kwijt te raken. Maar in die vrije ruimte raakte hij dan weer vaak met andere kinderen in de clinch, met als gevolg dat hij als straf op de bank moest blijven zitten tijdens gymles. En dat terwijl Diesel het juist zo hard nodig had om zich uit te leven, zodat hij zich kon concentreren tijdens de les.

Tijdens het oudergesprek vertelde zijn juf dat zij zich zorgen maakte om Diesel. Zij was op de hoogte van het onderzoekstraject dat hij had doorlopen en ze wist ook dat daar niets uitgekomen was. Zij vond Diesels gedrag echter zo opvallend dat ze zich afvroeg of destijds niet te vroeg de conclusie was getrokken dat er niets aan de hand was met onze zoon. Haar twijfels wakkerden de onze weer aan en op verzoek van school besloten we daarom nog één keer terug te gaan naar de Mutsaersstichting om naar onze zoon te laten kijken.
 
Weer vulden we vragenlijsten in, weer moest hij allerlei testen doen en weer werd Diesel geobserveerd in de klas. Nu hij wat ouder was (hij was inmiddels zeven), konden ze zijn gedrag beter duiden. Bepaalde kenmerken waren meer uitgekristalliseerd, de ruis was naar de achtergrond verdwenen. Nu bleek dat Diesel nog steeds bepaald gedrag vertoonde dat eigenlijk in de kleuterfase uit had moeten doven. Zo kon hij wel naast een klasgenootje spelen, maar niet samen met dat klasgenootje hetzelfde spel doen. Daarnaast voelde Diesel niet goed aan wat een gepaste reactie was. Verder was hij nog steeds erg lichamelijk ingesteld en botste en stuiterde hij er op los.
 
De conclusie van dit nieuwe onderzoekstraject was dat er wel degelijk sprake was van een ontwikkelingsstoornis. Alleen luidde de diagnose niet ADHD zoals wij hadden verwacht, maar ASS. Dezelfde diagnose als Storm dus. Dat hadden we niet zien aankomen.
 
Je weet wel dat je als ouders je kinderen niet met elkaar moet vergelijken, want elk kind is uniek. Maar je doet het toch. Regelmatig legden we Diesels gedrag langs dezelfde lat als dat van Storm en telkens kwamen wij dan tot de conclusie dat de broertjes niet hetzelfde konden hebben. Want Diesel was veel minder extreem in zijn gedrag dan zijn grote broer.
 
Goed, beide heren waren erg druk en ze hadden allebei moeite om op een prettige manier met andere kinderen om te gaan - vooral met elkaar -, maar Diesels problemen leken toch van een ander niveau te zijn dan die van Storm. Zo had Diesel in tegenstelling tot Storm wel een vriendje op school. Bovendien reageerde hij lang niet zo heftig op veranderingen als zijn grote broer. Wanneer wij onverwacht afweken van de dagplanning leverde dat bij Storm vaak een driftbui op, terwijl Diesel het een stuk rustiger accepteerde. Diesel was in alles veel gematigder dan Storm. Hoe kon hij dan toch autisme hebben?
 
Een belangrijke les die we toen leerden, was dat autismespectrumstoornissen in verschillende gradaties voorkomen. We spreken tenslotte niet voor niets over een spectrum. Voor ons stond autisme gelijk aan Storm: zoals hij zich gedroeg, de beperkingen die hij ondervond, dat was autisme. Diesel ondervond die beperkingen niet, of althans in veel mildere mate. Al liep hij wel weer tegen andere dingen aan. Zo had Diesel bijvoorbeeld veel last van de drukte in zijn hoofd en van het feit dat hij overal bang voor was. Daar had Storm dan weer geen last van. Om dit verschil uit te leggen, vertelde de behandelcoördinator ons over de streepjescode.
 
Streepjescode
Ze zei dat ieder mens zijn eigen streepjescode heeft. Iedereen heeft bepaalde vaardigheden waar hij goed in is, dat zijn de blanco plekken in de code. Daarnaast heeft iedereen gebieden waar hij minder sterk in is. Dat zijn de streepjes. Hoe meer moeite iets kost, des te dikker de streep. Op deze manier vormt iedereen zijn eigen, unieke streepjescode. Dat geldt voor mensen mét en zonder beperking.
 
Zo heb ik een dikke, vette streep voor wiskunde, terwijl mijn taalgebied redelijk streeploos is. Storm heeft een blanco ICT-vlak, maar de nodige strepen op sociaal gebied. En bij Diesel liggen de strepen op het terrein van angsten en starheid, terwijl zijn voetbalkennis sneeuwwit is. Ieder mens heeft zijn eigen talenten en zwakheden. Dé autist bestaat niet, want iedereen heeft een andere streepjescode.
 
Wel is het zo dat alle mensen met ASS gemeenschappelijke zwakke plekken hebben, zoals het begrijpen van figuurlijk taalgebruik of het zich kunnen inleven in de ander. De mate waarin een ASS’er moeite heeft met deze vaardigheden, verschilt echter van persoon tot persoon. Zo kan de ene autist totaal niet uit de voeten met figuurlijk taalgebruik, terwijl een ander heeft geleerd om op het juiste moment het juiste spreekwoord te gebruiken.
 
Het is belangrijk om de streepjescode van je kind te ontdekken. Als je weet waar de streepjes staan, kun je hier rekening mee houden. Zo krijg je meer begrip voor de blinde vlekken, die met name op sociaal gebied, maar ook bij zaken als het plannen van huiswerk of het omgaan met veranderingen voor problemen kunnen zorgen. Als je weet waar jouw kind precies moeite mee heeft, kun je het beter helpen om deze vaardigheden te ontwikkelen.
 
Daarnaast is het belangrijk om zoveel mogelijk te focussen op de blanco plekken in de code, op de talenten van je kind. Hoe meer aandacht je besteedt aan een talent, des te meer dat talent zal groeien. Dat levert dan weer de nodige succeservaringen op, waardoor je kind beter in zijn vel zal zitten. Door aandacht te besteden aan de blanco plekken in de streepjescode, bouw je aan het zelfvertrouwen van je kind. En zelfvertrouwen is een belangrijke bouwsteen voor een gelukkig leven.