Hoe doe je dat met school?

Cliché, cliché, maar wat vliegt de tijd! Zijn de jongens net gewend aan de vakantie, begint het nieuwe schooljaar alweer. Voor kinderen met autisme verloopt die overgang niet altijd even soepel. Een schooldag is voor hen vaak één lang stressparcours vol uitdagingen en valkuilen.

Zo kost het veel kinderen met ASS moeite om de hele dag stil te blijven zitten, vinden oudere leerlingen het vaak lastig om duidelijke aantekeningen te maken of om huiswerk correct te noteren, terwijl de kleintjes ertegenop zien om deel te nemen aan een kringgesprek of om het speelkwartier zonder kleerscheuren door te komen. Bij onze jongens is dat niet anders. Als Storm en Diesel uit school komen, zit hun hoofd zo vol dat zelfs de simpele vraag of ze iets willen drinken ervoor kan zorgen dat de vlam in de pan slaat.

In de loop der jaren hebben we gelukkig geleerd hoe we iets van die schooldagstress weg kunnen nemen. De belangrijkste tip - die misschien een open deur lijkt, maar toch niet altijd vanzelfsprekend blijkt - is zorgen voor een goed contact met school. Korte lijntjes tussen ouders en school zijn altijd belangrijk, maar als je een kind hebt met ASS geldt dit helemaal. Sommige ouders kiezen ervoor om school niet op de hoogte te stellen van de diagnose van hun kind. Ze willen hun kind graag het ‘etiket’ besparen en doen net alsof er niets aan de hand is. Hierdoor maak je het je kind – en school – echter onnodig lastig.

Een groot deel van een kinderleven speelt zich af op school, waar veel van de cognitieve en sociale vaardigheden van een kind gevraagd wordt. Als je kind niet goed in zijn vel zit, omdat het al zijn energie nodig heeft om zich staande te houden in de sociale schooljungle, komt het niet aan leren toe. Juist daarom is het belangrijk dat de leerkrachten op de hoogte zijn van de problemen waar jouw kind tegenaan loopt. Wij maken regelmatig een praatje met de juf of meester om te horen hoe het gaat op school. En als er in het weekend of ’s avonds iets is gebeurd waardoor Storm of Diesel van streek is, sturen we een mailtje, zodat school rekening kan houden met eventuele buien. Dat helpt om de stress binnen de perken te houden. 

Wat ook helpt is dat de school duidelijkheid en structuur aanbrengt in de dag. Zo werken ze op de scholen van de jongens met een dagplanning: op het bord staat wat de kinderen die dag allemaal gaan doen. Die voorspelbaarheid zorgt voor rust. Ook houden ze rekening met het temperament van de leerlingen bij het indelen van de klas. Zo zit Diesel achterin. Daar kan hij af en toe even zijn benen strekken als de kriebels hem te veel worden, zonder andere kinderen te hinderen. Maar niet elk kind is hetzelfde. Diesel vindt het prettig om achterin te zitten, terwijl een ander kind misschien liever dicht bij de juf wil zijn om zich veilig te voelen. Het is goed om samen met school te bespreken wat jouw kind helpt. Korte lijntjes dus.

            

Verder heb ik gemerkt hoe hard onze jongens ‘leeglooptijd’ nodig hebben. Een schooldag vergt enorm veel van hun zenuwen. Als Storm en Diesel uit school komen, zijn het net twee opgewonden veren die door de kleinste prikkel als een ongeleid projectiel door de kamer schieten. De jongens moeten echt afschakelen en vaste rituelen helpen daarbij. Zo vraag ik standaard ‘Hoe was het op school?’ als ze binnenkomen, waarop Diesel en Storm steevast antwoorden ‘goed’, zonder in details te treden. Dat is onze formule waarmee we eigenlijk zeggen: fijn dat je er weer bent.

Vervolgens mogen ze op de computer een spelletje doen. Die schermtijd hebben ze nodig om af te schakelen. Zoals Storm zegt: ‘Computers begrijp ik tenminste.’ In tegenstelling tot de onvoorspelbare mensen waar een schooldag vol mee zit dus. Voor onze jongens werkt schermtijd om af te schakelen, andere kinderen lezen misschien liever een boek of willen naar buiten om de prikkels eruit te rennen. Dat is allemaal prima. Kijk gewoon wat jouw kind nodig heeft om zijn hoofd leeg te maken, dan kan het daarna opgefrist de rest van de dag tegemoet.

De ontdekkingsreis deel 2

De afgelopen weken heb ik geen berichten gepost op dit blog. Dat kwam niet alleen omdat ik vakantie aan het vieren was, maar ook omdat ik druk bezig was met het bijwerken van de ontdekkingsreis-pagina. In een eerder stadium had ik hier de ontdekkingsreis van Storm al beschreven: de zoektocht naar wat er met onze oudste zoon aan de hand was. Uiteindelijk rolde uit die zoektocht de diagnose autisme. Toen we deze diagnose pas te horen hadden gekregen, dachten we dat het klaar was nu we wisten wat er met ons kind aan de hand was. Al snel bleek echter dat onze reis pas net was begonnen.

Niet alleen moesten wij nog ontzettend veel leren over wat autisme eigenlijk inhield, wat het betekende voor Storm en voor ons gezin en hoe we ermee om moesten gaan, maar gaandeweg ontdekten we ook waarom er wordt gesproken over een autismespéctrum. Met de diagnose autisme hangt namelijk een heel scala aan kenmerken samen die als een regenboog verschillende eigenschappen van deze stoornis weergeven. Met andere woorden: de ene autist is de andere niet.

Dat hebben wij zelf ondervonden tijdens het tweede deel van onze ontdekkingsreis. Hoewel onze jongste namelijk begon als makkelijke baby, liep Diesel tegen de tijd dat hij de peuterleeftijd had bereikt al tegen de nodige problemen aan. Problemen die niet vanzelf verdwenen helaas. Dus gingen we ook voor hem op zoek naar hulp. Deze zoektocht, de ontdekkingsreis van Diesel, heb ik nu toegevoegd aan de ontdekkingsreis-pagina bovenaan de homepage. Daar lees je onder andere hoe we het bestaan van de streepjescode ontdekten, een van de grootste ontdekkingen van deze reis. Klik op onderstaande link om Diesels verhaal te lezen. 

http://moederst.blogspot.nl/p/de-ontdekkingsreis.html

Hoe doe je dat op vakantie?

Op vakantie lig ik het liefst hele middagen met een boek in de schaduw, struin door verlaten straatjes van pittoreske dorpjes en zoek ‘s avonds een restaurantje om uren uitgebreid te tafelen. Zonder planning vooraf. Daarvan kom ik echt tot rust. Helaas werkt zo’n planningloze vakantie onze jongens zwaar op de zenuwen. En aangezien de vakantie van ouders pas begint als de kinderen het naar hun zin hebben, brengen wij tegenwoordig ook op vakantie de nodige structuur aan.

Die structuur begint al thuis met een goede voorbereiding. Voor vertrek bekijken we met de jongens de vakantieplek altijd uitgebreid op internet. Wat is de indeling van het huisje of de stacaravan? Hoe ziet het zwembad eruit? We bestuderen de plattegrond van het complex en lezen ervaringen van andere vakantievierders, zodat we weten wat er in de omgeving te doen is. Door deze voorbereiding leren de jongens de vakantiebestemming al een beetje kennen, wat een hoop spanning wegneemt.

Daarnaast nemen we altijd bekende voorwerpen mee van thuis. Zo pakken de jongens niet alleen hun favoriete knuffels in, maar nemen we ook dingen mee waarmee ze hun eigen hoekje af kunnen bakenen in het huisje of appartement, zoals een kussentje of dekentje. Daarmee creëren ze hun eigen knusse plekje waar ze zich terug kunnen trekken als het hen even te veel wordt.

Als laatste is het belangrijk om ook op vakantie routine in te bouwen. Zo hebben wij een vast vakantieritueel dat weliswaar anders is dan thuis, maar dat wel elke vakantie terugkomt. ’s Morgens halen we broodjes bij de plaatselijke bakker, na het ontbijt trekken we erop uit, ’s middags spelen de kinderen in het zwembad of de speeltuin terwijl papa en mama uitrusten bij het huisje (toch nog met dat boek in de schaduw) en ’s avonds gaan we samen op zoek naar een plekje om te eten. Die routine werkt goed voor onze jongens. Zo goed dat ze meestal geen zin hebben om naar huis te gaan. En dat is toch een teken dat ze het, ondanks alle veranderingen en onvoorspelbaarheid die vakanties nu eenmaal met zich meebrengen, prima naar hun zin hebben gehad.

Hoe doe je dat met vakanties?

Nog een week en dan begint de zomervakantie. De meeste kinderen tellen de dagen af tot die zes weken luieren en niets doen eindelijk aanbreken. Kinderen met ASS vinden het vaak lastiger om hier onbezorgd van te genieten. Zij worden onrustig zodra de houvast van de dagelijkse routine wegvalt.

Ook Storm en Diesel raakten altijd van slag zodra de zomervakantie in zicht kwam. Kortere vakanties konden de jongens wel aan, maar die zes weken vrij in de zomer waren altijd een uitputtingsslag. Dat begon al in de aanloop naar die poel van ledigheid. In de laatste weken van het schooljaar vol uitstapjes, sportdagen, lokaal-schoonmaak-dagen en op-de-valreep-verjaardagen van in de vakantie jarige klasgenootjes brokkelde de schoolroutine stukje bij beetje af. En met elk afbrokkelend stukje routine nam de spanning van de kinderen toe. Tegen de tijd dat de vakantie begon, waren de jongens op van de zenuwen.

            Wat ons heeft geholpen is voorspelbaarheid aanbrengen in de onvoorspelbaarheid van de grote vakantie. Dat doen we door elk jaar een schema te maken voor de jongens waarin we per dag en per gezinslid schrijven wat we gaan doen, met wie we dat doen, waar we dat doen en hoe laat we dat doen. Dat wil overigens niet zeggen dat we die zes weken van begin tot eind vol plannen. We houden graag wat ruimte over voor spontane acties. Dat kan ook prima, als we het maar inbouwen in dat schema.

We plannen elke week een aantal activiteiten, van de dierentuin bezoeken tot een ijsje eten of een fietstocht maken. Die activiteiten leggen we van tevoren vast. Voor de weergevoelige activiteiten geven we meestal op voorhand al een alternatief om die discussie voor te zijn. Daarnaast laten we een aantal dagen open waarin niets gepland staat. We schrijven dan: planning volgt.

Diesel geeft dat voldoende rust. Storm heeft wat meer voorspelbaarheid nodig, daarom schrijven we in zijn schema ook iedere dag hoe laat we opstaan en wanneer het etenstijd en bedtijd is. Alles zo veel mogelijk op een vast tijdstip, omdat we hebben gemerkt dat het helpt als de dagen volgens een vast ritme verlopen, ook, of juist vooral, in de vakantie. Zo veel planning en regels in je vrije tijd klinkt misschien niet erg ontspannen, maar dit schema zorgt voor voorspelbaarheid en rust. Daardoor kunnen de jongens toch ontspannen van hun vakantie genieten.

ASS = moeite met plannen, reguleren en automatiseren

Inschatten hoeveel tijd je nodig hebt voor een opdracht, een feestje organiseren, huiswerk bijhouden in je agenda, dat zijn allemaal taken die kinderen met ASS over het algemeen lastig vinden. Dat komt omdat de executieve functies van het brein, de controlefuncties, bij hen niet zo goed werken. Deze EF’s zorgen er onder meer voor dat we ons kunnen concentreren op ons werk, dat we onze emoties onder controle kunnen houden en dat we ons gedrag kunnen reguleren, zodat we bijvoorbeeld niet spontaan in woede uitbarsten.

Ook zorgen de EF’s ervoor dat de hersens pas geleerde kennis overzetten van het tijdelijke werkgeheugen naar het langetermijngeheugen. Dit automatiseren van kennis en vaardigheden gaat bij ASS’ers niet zo soepel, waardoor het bijvoorbeeld langer kan duren voor autistische kinderen leren zwemmen of fietsen. Of voor ze in de gaten hebben dat een regel die in de ene situatie geldt, ook in vergelijkbare situaties van toepassing is. Dat laatste is een van de redenen waarom het opvoeden van een kind met autisme best een uitdaging kan zijn: je moet regels eindeloos vaak herhalen voor het doordringt.

Zo was Storm bijvoorbeeld als peuter enorm gefascineerd door knopjes: ieder knopje dat hij zag, drukte hij impulsief in, ontelbare keren per dag. Dat hield hij jarenlang vol. Storm drukte op de tv en de magnetron, op lampen, autoramen, liften en op alle toetsen van de computer. Hoe vaak wij ook bleven roepen dat hij van die knopjes af moest blijven, het had geen enkel effect. De aantrekkingskracht was te groot. 

Net toen we begonnen te denken dat het vergeefse moeite was om Storm te corrigeren, dat het indrukken van knopjes blijkbaar bij hem hoorde, sijpelde het besef dat hij die knopjes met rust moest laten langzaam door. Inmiddels kunnen we concluderen dat het toch is gelukt om hem die gewoonte af te leren. Een enkele keer wint de impuls het nog van de rede, vooral bij stress, maar de aanhouder heeft gewonnen, de regel is geautomatiseerd. Al had die aanhouder in dit geval dus wel een heel lange adem nodig.